“Quiero que pongas mi nombre real, que soy Karina, de 37 años; que sepan que mi historia es verdadera, para que, de ahora en adelante, nadie tema, nadie sufra, ni nadie se quiera morir, porque, simplemente, siempre hay una luz al final del túnel”. Así empieza la entrevista mi exalumna de Comunicaciones, de una universidad privada de Lima y, desde hace algunos años, mi gran amiga. Decidida.

Nació el 15 de febrero de 1985, en el seno de una familia muy adinerada. Eso supone la felicidad, pero no es, ni fue así. Por varios motivos podríamos calificar como un ambiente de infortunio adonde le tocó crecer a nuestra protagonista, más aún cuando a los 5 años, pasando a los 6, sin tener idea de qué eran o por qué los hacía, empezó a presentar tics, una serie de movimientos, espasmos y sonidos repentinos, repetidos e involuntarios.

“A esa edad, puedo decir que los tics eran leves. Pasaba el tiempo y éstos se convirtieron en medianos, estando ya en 5.º grado de Primaria; pero –a ver-, lo recuerdo perfectamente. Iba a 6.º grado, era octubre –no se me olvida-, y los tics explotaron, se convirtieron en severos; no podía controlar nada, ni sabía por qué me estaba pasando esto: me jalaba de los pelos, me tiraba al piso para autolesionarme, me daba golpes en la cabeza, en la cara, en cualquier parte de mi cuerpo. Me hacía daño sin motivo aparente, y sin querer yo hacerlo”, indica Karina, a quien cariñosamente llamo ‘Kary’.

Así de aterrador y frustrante.

Además, ahora lo relata con la paz o con esa sensación de calma que dan los años, pero sufrió una violación sexual, a los 7 años de edad, por parte de un hombre de mucho poder, otrora jefe de su padre, quien, en ese tiempo, trabajaba en un banco, y señala este perverso pasaje de su vida con la paz y el sosiego de quien perdona de corazón, de verdad, a pesar de que nunca escuchó disculpa alguna, ni mucho menos encontró justicia.

“Sentí culpa. Creí que era un castigo de Dios por haberle dicho a mi papá que no lo quería”. Ciertamente, los tics continuaban. Ésa era otra culpa supuesta, ya que ella no podía evitar hacerlos, y ya tan chica se había dado cuenta de que la situación hacía infelices a sus padres. Los tics seguían y seguían, siempre con más fuerza. Los papás de ‘Kary’ le pegaban para que se calmara, la amarraban, le ponían esparadrapos en la boca para que sus gritos y demás ruidos espontáneos cesen. Sumidos en la ignorancia, todo se resumió a una sola cosa: la niña hacía lo que hacía para ser el centro de atención; eso era lo que pasaba. Tan simple como eso.

Su casa se había convertido en un infierno, pero no era el único que iba a vivir.

En el colegio, por los trastornos, Karina empezó a ser víctima de bullying en todas las formas posibles, perdió muchos amigos, incluso los mismos profesores comenzaron a maltratarla con los daños que más duelen, el verbal y el psicológico. Tampoco obtuvo comprensión, ni apoyo de su directora. Y los tics ya convivían a plenitud en su cuerpo. “Es así como soy trasladada de un colegio de monjas, ‘pitucazo’, de sólo mujeres, a uno de ‘pitucos’ sin plata, laico y mixto, con todo lo que eso implica, despidiéndome abruptamente de mis pocas buenas amigas que, desde el kínder, conocía”, ‘Kary’ nos resalta.

Y los golpes en la casa y en la escuela nunca cesaron.

“Puedo decir que eran más los buenos que los malos en el segundo colegio donde estuve; hice buenos amigos. Estaban también los chicos malos, pero más era la gente comprensiva, que me daba mi espacio para poder ser como era. En 5.º de Secundaria me uní a los muchachos que fumaban marihuana, fue de una manera natural, sin presiones. Todo era paz con ellos, un ambiente de relax. Nunca me gustó la yerba –nos dice Karina-, la detesté y la detesto hasta ahora, no la uso, pero, en ese momento, sentía que era mi única salida y mi única vinculación con ellos”.

Pero, antes de eso, ocurre otro hecho que le marca, una vez más, la vida.

Era 1999 y su tía, la hermana de su mamá, iba en su carro por alguna calle limeña, escuchando una estación radial de alcance nacional, cuando empezaron a describir 2 casos de pacientes que presentaban un síndrome rarísimo. Por las características y las circunstancias explicadas, no lo pensó dos veces:

“¡Karina sufre de Tourette!”, se dijo a sí misma.

Fue a la casa de su hermana, la mamá de ‘Kary’, y repitió todo lo escuchó. Ya a estas alturas, nuestra heroína había pasado por médicos de distintas especialidades, psicólogos, psiquiatras y hasta chamanes. El resultado siempre fue el mismo: cero.

De cualquier forma, lo que pasó fue positivo: identificaron el mal; ciertamente, era –y es- el síndrome de Tourette.

Y si no sabes qué es eso, estimado lector, no hay problema; yo tampoco lo sabía hasta que, justamente, la conocí, en alguna aula universitaria, allá por el 2005.

El síndrome de Tourette es una alteración neurológica, caracterizada por tics que son difíciles de controlar. Por ejemplo, el paciente puede, de forma repetida, sacudir la cabeza, parpadear, encogerse de hombros, retorcer la nariz, hacer movimientos con la boca, emitir sonidos extraños, insultos o lisuras, entre otras cosas. Por lo general, los tics aparecen entre los 2 y los 15 años, siendo el promedio los 6 años de edad. Los hombres tienen, aproximadamente, 3.5 veces más probabilidades de desarrollarlo que las mujeres. El trastorno fue nombrado así por el apellido del neuropsiquiatra francés, Georges Gilles de la Tourette, quien describió, con éxito, la enfermedad en 1884. Lastimosamente, no tiene cura; sólo es posible darle un tratamiento.

Sea como fuere, y con actitud ganadora, Karina va victoriosa por la vida. Terminó la carrera de Comunicaciones, con un promedio impresionante, y se licenció en el 2011. Logró el grado en una Maestría en Publicidad, en el 2018, por voto unánime. Ganó, el año pasado, una beca integral en la Universidad Tecnológica Nacional, de Buenos Aires, Argentina, para una diplomatura de Marketing y Manejo de Redes Sociales.

“Pero lo mejor de todo es que soy feliz, estoy tranquila y siento que voy logrando más cosas, poco a poco. Amo a mi país, pero aún siento mucha discriminación para gente que no clasificamos dentro de lo normal. Tengo el optimismo de que esto cambiará, lo anhelo con todas las fuerzas de mi ser. Si algún otro chico o chica está pasando lo mismo que yo, quiero decirle que se acepte, que no huya, que hay fortaleza en todo esto. Porque así lo pienso, porque creo que tengo un don, el don de tener Tourette. Y eso que además presento distimia [una clase de trastorno depresivo persistente], disgrafia [dificultad para escribir bien], dislexia [un tipo de dificultad para leer] y déficit de sueño; ¡el ‘combo’ completo!”, nos exclama ‘Kary’, y ríe.

“Sólo una cosa más. Dale a todos mis redes sociales. Quizá pueda ayudar”, finaliza.

Y así lo hacemos, amiga apreciada.

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